▲이재용 삼성전자 회장이 서울 종로구 연건동 소재 서울대학교 어린이 병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사 현장에 참석해 환아의 손을 잡아주는 모습. 사진=삼성전자 제공
“모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명입니다."(고(故) 이건희 삼성전자 선대 회장)
'이건희 소아암·희귀 질환 극복 사업'으로 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자들과 가족, 이들의 새로운 가능성을 열어준 의료진과 지속적인 희망을 전해준 기부자들이 한 자리에 모였다.
21일 서울대학교 병원 소아암·희귀 질환 지원 사업단(이하 사업단)은 서울 종로구 연건동 소재 서울대학교 어린이 병원 CJ홀에서 '함께 희망을 열다, 미래를 열다' 행사를 개최했다.
사업단은 “치료와 연구 등 지난 4년 간의 성과를 공유하며 환아·가족, 사업에 참여하고 있는 의료진 모두의 노고를 위로하고 미래를 향한 희망과 용기를 북돋우기 위해 이번 행사를 마련했다"고 밝혔다.
2021년 10월 이건희 선대 삼성전자 회장이 작고하자 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관·리움 관장 등 유족은 쉽게 치료하기 어렵고 재발 가능성이 큰 소아암·희귀 질환 환아 치료와 이들을 위한 선진 의료지원 체계 구축에 써달라며 3000억원을 기부한 바 있다.
삼성전자 관계자는 “이는 '인류의 건강과 삶의 질을 높이는 것은 기업의 사명'이라며 특히 '아이들을 위해 할 수 있는 일이 뭘까'를 고민했던 고 이건희 회장의 유지를 따른 것"이라고 설명했다.
김영태 서울대학교 병원장은 환영사를 통해 “2021년 4월, 고 이건희 회장의 지원 덕에 소아암·희귀질환지원사업단이 발족해 굉장히 열악한 소아암·희귀 질환 치료법과 질병 연구에 집중 연구를 할 수 있는 길이 열려 환아들로 하여금 새로운 미래를 꿈꾸게 해줄 수 있는 출발점이 마련됐다"고 말했다.
이어 “사업단은 고 이건희 회장의 경영 철학인 '인간과 생명 존중'을 바탕으로 소아·청소년 환자의 전인적 치료와 중증 소아·청소년 환자에 대한 의료 서비스를 강화해 나가겠다"고 다짐했다.
10년 간 진행되는 이 사업은 소아암과 희귀 질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 데에 목적이 있다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 이 분야에서, 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다.
현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다.
우선 소아암 사업에 1500억원을 배정해 완치율 향상을 위한 치료와 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 또 소아 희귀질환 진단 네트워크와 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 아울러 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동 연구에 900억원이 배정돼 있다.
이 사업을 통해 올해 6월 기준 2021년부터 현재까지 소아암·희귀질환 환자 9521명이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한 코호트 데이터 2만4608건이 등록됐고, 전국 202개 의료 기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
이번 행사는 이러한 성과를 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 '투게더 위 아 스트롱' 영상은 소아암과 희귀 질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 감동을 선사했다.
이어진 '희망 이야기' 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 그리고 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나누며 더 나은 미래를 향한 희망을 다졌다.
또한 'SNUH 어뮤즈먼트 파크' 전시에서는 서울대 어린이 병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시돼 참석자들에게 아이들의 꿈과 희망이 전해졌다. 이 전시는 사업단의 지원을 받은 어린이들뿐만 아니라 다른 어린이들도 참여해 밝은 미래를 응원하는 마음을 담아 많은 이들의 공감을 이끌어냈다.
행사에 참석한 한 관계자는 “이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어, 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다"며 “전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다"고 소감을 전했다.
최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대 병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다"며 “이 사업은 현재 뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것"이라고 강조했다.
한편 이 회장과 홍 전 관장은 서울대 어린이 병원 1층에 설치된 고 이건희 회장의 부조상을 관람했다. 이는 서울대 병원 측이 고 이 회장의 기부에 대한 감사와 예우의 뜻을 담아 2022년 10월 설치한 것이다.
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