염증성 장질환, 환자 판단·의료진 목표 격차 커…상호 소통해야

▲대한장연구학회 회장을 맡고 있는 정성애 이대서울병원 소회기내과 교수가 염증성 장질환의 통합적 치료 전략에 대해 설명하고 있다. 사진=이대 서울병원

매년 5월 19일은 '세계 염증성 장질환의 날'이다. 세계적으로 500만명 이상의 환자들(미국·유럽 약 400만명)이 고통받고 있는 만성 난치성 소화기 질환인 염증성 장질환(IBD, inflammatory bowel disease)에 대한 인식을 높이기 위해 2012년 '크론병 및 궤양성 대장염 협회 유럽연맹'의 주도로 제정됐다.

염증성 장질환은 환자뿐 아니라 보호자들까지 고통 분담과 사회생활의 지장을 겪고 있으면서도 질환에 대한 인식이 여전히 저조해 병에 대한 조기 진단 및 치료가 제대로 이뤄지지 않고 있다. 대한장연구학회에 따르면 국내 환자의 절반 정도는 증상이 나타난 지 6개월이 지난 뒤에야 병원을 찾는다. 특히 10대의 경우 설사, 복통 등의 증상을 주변 사람들이 꾀병이나 학업 스트레스 등으로 인한 것으로 오인하는 경우가 적지 않다.

염증성 장질환은 대표적으로 크론병과 궤양성 대장염을 지칭한다. 궤양성 대장염은 대장에 국한되어 염증과 얕은 궤양이 연속되어 나타나는 특징이 있고 크론병은 염증이 위장관 어디에나 생길 수 있으며 장벽 전체에 깊게 생기는 특징이 있다. 국내 염증성 장질환 유병률은 서구화 식습관과 맞물려 꾸준히 늘어나 2024년 기준 국내 크론병 환자 수는 약 3만 5000명, 궤양성 대장염 환자 수는 약 6만 2000명으로 학계와 보건당국은 집계하고 있다.

염증성 장질환은 한번 발병하면 잘 낫지 않고 증상이 나빠졌다 좋아졌다 반복되는 것이 특징이다. 환자들은 대부분 설사, 혈변, 복통 등을 호소하며 식욕 감퇴, 체중 감소, 피로감 등도 비교적 흔히 나타나는 증상이다. 일찍 발견하지 못해 염증이 심해지면 장을 절제해야 하는 불상사가 발생할 수도 있으므로, 의심 증상이 나타나면 빠르게 전문 의료기관을 찾아 검사를 받는 것이 바람직하다.

▲삼성서울병원 소아청소년과 최연호 교수가 아이들의 염증성 장질환 관리에 대한 중요 내용을 보호자에게 설명하고 있다. 사진=삼성서울병원

전문의들은 “염증성 장질환 치료는 장의 염증을 호전시켜 오랜 기간 동안 '증상이 없는 상태'(관해)를 유지하여 '삶의 질'을 높이는 것이 관건"이라며 “최근에는 이러한 치료 목표가 증상 개선을 넘어 임상적, 내시경적, 조직학적 관해를 모두 포함하는 개념으로 확장되고 있다"는 견해를 내놓고 있다.

◇ 5월 19일은 '세계 염증성 장질환의 날'

내시경적 관해는 질환의 안정적인 장기적 관리를 가능하게 하는 핵심 지표이다. 증상이 호전된 이후에도 장 내에 염증이 지속되면서 예기치 않은 재발과 악화로 이어질 수 있기 때문이다. 그러나 환자는 주로 '증상 완화'를 기준으로 관해를 판단하는 반면, 의료진의 약 65%는 '객관적 검사 결과 및 내시경 소견'을 기준으로 관해를 정의해 환자와 의료진 간 치료 목표에 대한 인식 격차가 상당하다.

장연구학회 정성애 회장(이대서울병원 소화기내과 교수)은 “염증성 장질환은 증상 개선만으로 질환이 조절됐다고 판단하기 어려운 경우가 많기 때문에 최근에는 내시경적 관해를 포함한 보다 깊은 수준의 질환 조절이 중요해지고 있다"고 설명했다. 정 회장은 “특히 환자와 의료진이 '관해'의 개념을 다르게 이해하고 있는 경우가 많은 만큼, 충분한 소통과 공유 의사 결정을 통해 환자 개인의 삶까지 고려한 치료 전략을 수립해야 한다"고 강조했다.

염증성 장질환 중에서도 특히 크론병은 20대 이하의 젊은 환자가 전체 환자의 약 절반가량을 차지할 정도로 많다. 삼성서울병원 소아청소년과 최연호 교수는 “소아 염증성 장질환은 성장과 일상 전반을 함께 고려해야 한다"면서 “크론병과 궤양성 대장염은 치료뿐 아니라 성장과 학교 생활 및 심리적 적응을 돕는 통합적인 관리가 중요하다"고 지적했다.

▲서울아산병원 소화기내과 황성욱 교수가 염증성 장질환 환자를 진료하고 있다. 사진=서울아산병원

염증성 장질환은 면역체계의 이상으로 발병하는 병이기 때문에 장뿐만 아니라 다른 부위에도 여러 염증성 증상들을 나타내는데 이를 '장외 증상'이라고 한다. 염증성 장질환 환자의 약 30%가 장외증상 경험을 갖고 있으며 흔히 발생하는 부위는 관절, 눈, 피부, 간, 담관, 신장 등이다.

비만을 개선하는 것도 매우 중요하다. 서울아산병원 염증성장질환센터는 황성욱 교수(소화기내과)는 “비만과 대사증후군은 심·뇌혈관계 질환을 포함한 여러 합병증을 유발할 뿐 아니라 염증성 장질환에 나쁜 영향을 미치는 인자로 알려져 있다"면서 “특히 대사증후군이나 지방간이 동반된 환자들을 위한 맞춤형 관리 전략이 필요하다"고 조언했다.

◇ 한국얀센, '인사이드림' 캠페인 전개

존슨앤드존슨(J&J)의 제약부문 국내 법인인 한국얀센(대표이사 크리스찬 로드세스)이 '세계 염증성 장질환의 날'을 맞아 펼치고 있는 인사이드림(Control inside, control your dreams) 캠페인은 환자가 장 안의 실제 변화를 이해하고, 의료진과 환자의 '공유 의사 결정'을 통해 환자들이 '질환에 대한 정확한 정보를 취득하고, 주체적으로 자신의 증상을 관리하여, 궁극적으로는 자신의 삶을 주도적으로 관리할 수 있도록 돕는 것'을 목표로 한다.

▲염증성 장질환 '인사이드림' 캠페인 이미지. 사진=한국얀센

한국얀센은 이번 캠페인의 일환으로 '인사이드림: 염증성 장질환 커뮤니케이션 가이드'를 제작 배포했다. 존슨앤드존슨 대외협력부 윤소이 전무는 “해당 가이드는 환자와 의료진 간 효과적인 소통을 지원하고 염증성 장질환에 대한 질환 인지도를 향상하여, 의료진의 처방에 따른 질환 관리의 중요성을 강조하기 위해 제작됐다"면서 “지속적으로 염증성 장질환에 대한 사회 전반의 이해도를 높이고 환자가 질환뿐 아니라 자신의 삶까지 주도적으로 관리할 수 있도록 돕는 다각도의 활동을 이어나갈 것"이라고 밝혔다.

염증성 장질환 치료에는 약물요법과 수술요법이 쓰이는데 일반적으로 약물요법이 우선이다. 약물치료를 해도 효과가 없거나 장 협착, 장 폐쇄, 천공, 누공 등 심각한 합병증이 발생하면 수술을 고려하게 된다.

염증성 장질환에 걸리면 복통과 구토, 식욕 부진과 흡수 불량 상태가 지속돼 영양이 결핍되기 쉽고, 충분한 열량을 섭취하지 못하기 때문에 근육 소실과 함께 체중이 급격히 감소하므로 식이요법을 잘 해야 한다. 식사량은 장을 팽창시키지 않을 정도로, 과식은 자제하고 여러 번 나눠 먹는 것이 좋다. 기름지거나 자극적인 음식, 인스턴트 식품은 가급적 피해야 한다.

박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr